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Papá/Mamá está enfermo/a (parte IV)

Esta será la cuarta y última entrada dedicada a la comprensión y manejo del niño cuando uno de los progenitores enferma. Terminamos con algunas recomendaciones sobre como ayudarles, una vez que ya se ha transmitido adecuadamente la información, y algunos síntomas a los que estar pendientes para valorar si puede ser conveniente  la consulta a algún profesional.

¿Cómo ayudarles a sobrellevar la situación?

Es necesario entender que nunca vamos a poder dar el tipo de tranquilidad que quisiéramos y nunca será “cómo si no pasara nada”. A veces los papás tienen el objetivo de conseguir esto y sólo acaban frustrados. Sin embargo,  sí hay cosas que podemos hacer y tener en cuenta para ayudarles a sobrellevar la situación de la mejor manera posible y por supuesto, normalmente no tiene porqué convertirse en una experiencia traumática.

Para tranquilizar a los niños es importante transmitirles que sin importar lo que pase, siempre habrá alguien que los cuide. Si el padre o la madre se siente enfermo/a, se tratarán de hacer los arreglos necesarios para que alguien le sustituya. La preocupación más importante para los niños en cualquier edad es su propio sentido de seguridad. No son egoístas, los niños dependen de sus padres para sus necesidades físicas básicas y emocionales,  y por naturaleza, ésta será una de sus principales preocupaciones. El cáncer de alguno de los padres puede hacer sentir a las familias que sus vidas están totalmente fuera de control, y en este sentido será necesario transmitir seguridad.

Durante este tiempo, es importante darse cuenta de que es probable que toda la familia se sienta ansiosa e inestable. La persona con cáncer necesitará hacer viajes al hospital, puede estar de baja laboral, las tareas domésticas cambiarán y los miembros de la familia sentirán (y mostrarán) todo tipo de emociones. A pesar de todo esto, los padres deben tratar de mantener la vida de sus hijos lo más normal posible. Y aunque  puede parecer una tarea difícil de lograr, por lo general es posible reorganizar las rutinas de la familia, al menos por un periodo temporal, sin subestimar la ayuda de amigos y familiares para lograrlo. Puede que algún pariente se mude por un tiempo para ayudar si el padre o la madre necesitan permanecer en el hospital. Quizá el padre enfermo tiene amigos que se ofrecen para preparar por turnos las cenas de la familia. Puede que un pariente o amigo se ofrezca para recoger al niño de la escuela o para llevarle a sus clases de música o entrenamientos deportivos. Repito que aceptar la ayuda ofrecida y procurar buscar el apoyo es importante en estos momentos. Los seres queridos, amigos, vecinos y hasta los padres de los amigos de los hijos pueden ser de gran ayuda para que la vida siga tan normal como sea posible. Hay que tratar de recordar que por lo general, las personas realmente desean ayudar y que si se les solicita, sentirán que son útiles y necesarias. Sin embargo, muchas veces necesitarán que se les diga exactamente que  tipo de ayuda  pueden ofrecer,  ya que en muchas ocasiones, la gente del entorno se paraliza al no saber como reaccionar ante esta situación ni lo que es lo que tu deseas.

No podremos evitar modificar algunas de las rutinas del niño, pero sí anticiparlas cuando sea posible para que no sientan que viven en un caos. Al explicar estos cambios a los niños, daremos un fuerte mensaje de que mamá o papá sigue al mando y que las necesidades del niño no serán olvidadas. La vida seguirá lo más normal posible, tomando en cuenta la crisis que la familia está enfrentando. Los padres deben reconocer ante sus niños que a nadie le gusta esta nueva situación, pero que no durará para siempre. Mientras tanto, es necesario repetir a los hijos constantemente que los quieres y que estás haciendo todo para que siempre sean atendidos.

A veces los niños reaccionan de forma temperamental a los cambios en la rutina. Los padres pueden frustrarse y enfadarse ante estas reacciones a medida que tratan de satisfacer las necesidades de todos. Es necesario darse cuenta de esto y tratar de no perder el control. Dentro de las circunstancias, podéis buscar aquello en lo que los niños tengan la opción de escoger, por ejemplo, quién quisieran ellos que los esperara cuando llega el autobús de la escuela, o qué les gustaría llevarse consigo cuando van a la casa de un vecino después de la escuela.

No hay que dedicar mucho tiempo a las discusiones. Algunas veces hay que transmitir simplemente que las cosas tienen que ser así en este momento. No se espera que a los niños les guste que sus rutinas se alteren, a los adultos tampoco les gusta. Los padres pueden reconocer esto ante sus hijos junto con el hecho de que ellos tienen derecho a sentirse enfados y perturbados ahora pero que no puede ser de otra manera. Aunque los padres no puedan resolver la situación, deben estar atentos sobre cómo se están sintiendo sus hijos.

Las necesidades de los niños varían dependiendo de las edades. Los niños pequeños tienen necesidades de supervivencia básicas y son más dependientes de los padres para sentirse seguros, es importante estar con ellos todo el tiempo que sea posible. Si personas diferentes a los padres tienen que encargarse de ellos, es bueno que en la medida de lo posible, siempre sean las mismas, con los mínimos cambios posibles.

Los adolescentes presentan retos especiales debido a que se encuentran en un punto personal de lucha entre la independencia y la dependencia. Es normal que se les pida que estén ahí para apoyar durante la ausencia o enfermedad de alguno de sus padres pero puede que haya ocasiones en las que haya una línea muy delgada entre pedirle ayuda a un adolescente y darle demasiadas responsabilidades. Los padres deben reconocer los deseos de independencia que son naturales en sus hijos adolescentes y asegurarles que saben que ellos necesitan su propio tiempo y espacio a pesar del hecho de que uno de los padres esté enfermo. Hay que animarles a que en la medida de lo posible sigan con sus tareas extraescolares y su ocio sin que se sientan culpables por ello. Puede ser útil programar reuniones familiares en la que los padres y los hijos puedan hacer una revisión de cómo van las cosas en la familia y decidir qué hay que cambiar y qué debe permanecer igual.

Otra posible recomendación con los adolescentes es asegurarte de que alguien de la familia, con quien tenga buen trato esté más pendiente de ellos.

Es normal que el niño se altere ante todo lo que está sucediendo, pero aunque seamos más flexibles en algunas cuestiones, aún será importante cumplir las reglas básicas del buen comportamiento. Es importante tratar de seguir con las rutinas habituales tanto como sea posible, y ser consistentes con los hijos. El conservar las mismas reglas y límites ayuda a los niños a sentirse seguros. Podrían sentir que las cosas están fuera de control si de repente ven que pueden tener conductas caprichosas sin que se les reproche.

El cariño y el contacto físico con los niños también serán muy importantes, así como dedicarle tiempo de juego.

Cuando el progenitor esté hospitalizado, que el niño escriba, llame por teléfono, envíe dibujos o mensajes, le prepare un mural para vuelta… pueden ser una buenas ideas. Si es posible una visita al hospital, será recomendable que vaya acompañado por alguien de confianza y que le anticipe lo que va a ver. A la vuelta del hospital, y cuando la salud física lo permita, sería importante que el padre ausente pasara algún tiempo con el niño, le permitiera expresar como se ha sentido y le recuerde lo mucho que le quiere.

Durante el tratamiento, conviene tratar de hablar sobre éste de una forma positiva a ser posible, en lugar de profundizar en los efectos secundarios negativos. Es recomendable mostrar que uno sigue siendo el mismo de siempre, incluso sin cabello, con cansancio, durmiendo más… etc., y que se quiere a los niños tanto como siempre. Es necesario que cuando el comportamiento del papá enfermo cambia o se vuelve más irritable o necesita estar más tiempo solo, expliquemos al niño que se siente así debido al cansancio o los efectos de la enfermedad o el tratamiento según sea el caso, y que de ninguna manera tiene que ver con algo que ellos hayan hecho o que haya disminuido su amor por ellos.

Por último, es necesario que en el colegio estén informados de lo que está sucediendo en casa así como la información con la que cuenta el niño. En niños más mayores es importante consultar con ellos que se va a ir a hablar con el colegio y lo que se les va a contar.

¿Cómo saber si mi hijo necesita ayuda adicional?

 A veces resulta complicado saber que es una respuesta normal o no a un diagnóstico reciente de cáncer, ya que es una situación completamente nueva para la familia y tomará tiempo organizarse y saber que es lo que mejor funciona. Debido a que los niños, en especial los más pequeños, a menudo no son capaces de identificar sus sentimientos y hablar sobre cómo se sienten, lo suelen demostrar a través de su comportamiento. Algunos niños se retraerán, mientras que otros pueden pelear, discutir y quejarse. Casi siempre vamos a observar alguna reacción, lo más importante es contemplar si el cambio es muy radical y  por cuánto tiempo perdura.

La mayoría de los niños cuyos padres tienen cáncer son capaces de sobrellevar la situación, aunque hay momentos en los que la presión puede ser demasiada. Quizás sea conveniente consultar con un médico o un psicólogo, en el caso de presentar algunos de estos síntomas durante varias semanas:

  • Se siente triste todo el tiempo.
  • No puede sentirse tranquilo.
  • Se siente excesivamente irritable.
  • No juega
  • Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.
  • Tiene cambios importantes en sus resultados escolares.
  • Se retrae o aísla en exceso.
  • Actúa muy diferente de lo normal.
  • Tiene cambios de apetito importantes.
  • Tiene poca energía todo el tiempo.
  • Muestra mucho menos interés en las actividades.
  • Tiene serios problemas para concentrarse.
  • Llora mucho.
  • Tiene dificultades para dormir.

Si las formas habituales de lidiar con estos problemas no funcionan, o si el problema persiste durante varias semanas, y en cualquier caso, siempre que la familia o la escuela tenga dudas, puede ser oportuno consultar con un profesional. Un recurso gratuito disponible es la Asociación Española Contra el Cáncer.

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Papá / Mamá está enfermo/a (parte III)

Continuamos con la penúltima parte de la serie de entradas dedicadas al manejo de los niños cuando un progenitor está padeciendo un proceso oncólogico. En esta ocasión, haré a alusión a otras inquietudes frecuentes que suelen ser consulta de los padres como las posibles reacciones de sus hijos y las respuestas ante preguntas difíciles.

Reacciones de los niños ante la comunicación del diagnóstico

Las reacciones de los niños son muy variadas y pueden encontrarse desde una gran alteración hasta la indiferencia. Cada niño es diferente. Los padres por lo general son quienes conocen mejor a sus hijos y pueden esperar que reaccionen de acuerdo a la forma típica de su personalidad, aunque hay veces que pueden sorprendernos.

La dificultad que tienen los niños para expresar lo que sienten puede que haga que sólo podamos intuirlo a través de su comportamiento. Puede ser útil ayudarle a poner palabras a lo que está pasando. Por ejemplo, ver a sus hijos que pelean más entre sí, puede ser una forma de mostrar que están alterados. Los padres pueden poner esto en palabras al decir “sé qué todos estamos preocupados ahora, pero hablemos de ello en lugar de estar peleándonos”.

Otra posible reacción es la regresión a etapas menos maduras, así pueden empezar a tener conductas que ya estaban superadas como hacerse pis, chuparse el dedo… puede que les cueste más separarse se los padres o tengan mayor dificultad para prestar atención en el colegio. En este sentido tendremos que darle un tiempo de adaptación, sin regañarles pero a la vez tratando de fomentar poco a poco de nuevo su autonomía y reforzándole los logros.

Recordemos que los niños también necesitarán su tiempo para adaptarse a todos los cambios.

En la mayoría de los casos, los niños a los que se les ha contado la verdad sobre lo que está pasando al comienzo de la enfermedad, reaccionan con menos ansiedad que aquellos cuyos padres que tratan de ocultárselo o evitan responder a sus preguntas.

Esto no significa que se tenga que decirles todo en una sola ocasión, puede hacerse poco a poco especialmente cuando son más pequeños. Si desconoce la respuesta a alguna pregunta no hay que temer reconocerlo, si es posible, diles que tratarás de averiguarlo.

 

Preguntas difíciles: ¿te vas a morir?

Muchas veces la primera reacción natural a esta pregunta es la de “no preguntes tonterías“. Pero lo cierto es que la mayor parte de la angustia de las familias es debida a esta pregunta. Una pregunta que, en realidad, todos los miembros en algún momento tienen en mente. A la hora de responderla, es importante admitir que es igual de temerosa para todos. También es difícil para el niño y es posible que no se atreva a hacerla directamente, por lo que a veces, si vemos que es algo que les está inquietando, es incluso recomendable tocar el tema aunque ellos no pregunten.

En general, no hay forma de saber desde un comienzo si una persona morirá de cáncer. Depende de muchos factores, cada cáncer, cada paciente y cada respuesta al tratamiento es diferente. El cáncer es una enfermedad grave pero muchas veces no es mortal. Mientras tanto la familia debe concentrarse en cómo pueden vivir con la enfermedad. Dependiendo de la situación, las posibles respuestas que darles a los niños serán diferentes. Estos son algunos ejemplos en función de diferentes grados de gravedad:

 

“Es verdad que algunas veces las personas mueren de cáncer. Yo no espero que esto vaya a pasar por que los doctores me han dicho que los tratamientos de ahora son muy buenos, y mi tipo de cáncer por lo general se mejora con el tratamiento”.

– “Los doctores me han dicho que mis probabilidades de curar son muy buenas. Voy a pensar en eso hasta que tenga razones para pensar en otra cosa. Espero que también pienses en eso y te avisaré si me entero de cualquier otra novedad.”

– “No hay forma de saber ahora mismo qué es lo que pasará. Lo sabremos una vez que haya terminado con las primeras sesiones del tratamiento. Cuando me informen más, puedes estar seguro(a) que te lo diré.”

– “Por el momento no hay mucho que se sepa sobre el tipo de cáncer que tengo, pero tanto yo como los médicos haremos todo lo que podamos  para recuperarme.”

– “Mi tipo de cáncer es difícil de tratar pero haré todo lo que pueda para recuperarme. Nadie puede saber por el momento qué pasará más adelante. Lo que sí puedes saber con seguridad es que seré honesto(a) contigo sobre lo que esté pasando. Si no puedes dejar de preocuparte, por favor dime para que podamos juntos buscar cómo tranquilizarnos.”

– “La situación es muy difícil y no parece que vaya a poder recuperarme, todo el mundo está haciendo todo lo que puede para cuidarme, es importante que nos centremos en el día a día”

 

Sin importar las palabras que utilicéis, una de las cosas más importantes que los padres deben expresar claramente a sus hijos es su deseo de hablarles con la verdad. Esto no significa que haya que decirles todo lo que sabemos nada más saberlo. Significa que hay que dar a los niños información verídica, cuando necesitan tenerla, para poder afrontar adecuadamente lo que les está sucediendo día a día. Una madre o padre podría decir, por ejemplo:

“No quiero que te preocupes sobre el futuro en este momento. Hablemos sobre lo que está pasando ahora mismo. Si esto llegara a cambiar, te prometo que te lo diré. Siempre trataré de decirte la verdad. Quiero que me hagas cualquier pregunta que tengas y haré lo posible por contestarla”.

Papá / Mamá está enfermo/a (parte II)

Continuando con la entrada anterior, en ésta me centraré en qué tipo de información darles a los niños y cómo hacerlo.

 

¿De qué informar?

A la hora de dar la información debemos tener en cuenta tanto la edad del niño como su personalidad. Son los padres los que mejor conocen a sus niños y quizás sean ellos, una vez pasado el primer gran impacto, los que encuentren la mejor manera de hacerlo. Desde aquí presento unas pautas generales que podría ser útil tener en cuenta.

En general, los niños pequeños (menores de 8 años aproximadamente) no necesitan mucha información detallada, mientras que los más mayores (a partir de 8 y adolescencia) quizás necesiten dar respuesta a más preguntas. Es importante mantener el equilibro entre dar muy poca información y dar demasiada.

Hasta los 2 años, lo único que precisan saber los niños respecto a la enfermedad es que su padre/madre está malito, así como ir contándole, sin demasiada anticipación, los grandes cambios que se van a ir produciendo en sus rutinas o en el padre enfermo.

Entre los 3 y los 5 años, predomina en los niños el miedo a separarse de los padres y a los extraños. Será importante comentarles que papá/mamá está malito/a, que necesita un tratamiento y que tendrá que ir muchas veces al hospital pero que siempre habrá alguien que cuide del niño.

 Alrededor de los 6 años, ya suelen tener un buen conocimiento del cuerpo y son capaces de entender de cierta manera la enfermedad, necesitarían saber la siguiente información básica:

–          El nombre del cáncer

–          El lugar del cuerpo donde se encuentra

–          Cómo será el tratamiento

–          Los cambios que se producirán en sus vidas y los preparativos que los cuidadores harán para que sean atendidos siempre.

Los dos últimos puntos se podrán ir introduciendo sucesivamente según vayan ocurriendo los acontecimientos.

Para tratar de entender en qué consiste la enfermedad, una opción puede ser decirles  que al igual que las casas están formadas por ladrillos, el cuerpo humano está formado por células. Todas las partes del cuerpo están formadas por células. Cuando alguien tiene cáncer, significa que algo está mal en alguna de esas partes y no hace lo que se supone que debería de hacer. Con el tiempo, algunas de esas células han dejado de funcionar bien y no dejan trabajar al resto. A veces esas células malas forman bultos o tumores que no deberían estar ahí. Es importante poner un tratamiento para eliminar esas células malas y evitar que viajen a otras partes del cuerpo.

Puede que algunos niños no tengan preguntas al inicio, pero es importante decirles que si más adelante las tienen, siempre pueden hacerlas.

Otra opción puede ser el uso de cuentos, si bien la mayoría de los cuentos a cerca de esta temática están dirigidos al cáncer de mama. Algunos de los ejemplos más conocidos son: Mamá se va a la guerra, Una flor de repuesto para mamá, Nos lo dijo Pepe y Qué te ocurre mamá (éstos últimos de descarga gratuita pulsando sobre el título).

A partir de los 8 años pueden comprender explicaciones más complejas, puede que quieran ver imágenes de células cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cáncer. Lo importante es mantenerse disponible e ir respondiendo a sus preguntas.

 

En general, en todas las edades, si se va a perder el cabello o se van a sufrir otros cambios físicos evidentes, es importante avisarles de ello para que no teman cuando esto suceda.

Ante las hospitalizaciones, los niños necesitan saber dónde será, por cuánto tiempo si se puede, qué es lo que ahí sucederá, si podrán visitarle o al menos llamar y quién se hará cargo de ellos. Además, la gente a menudo experimenta ansiedad durante el tratamiento, por lo que se deberá decir a los hijos que mamá o papá podrían estar un poco gruñones o irritables, pero que no sientan que es por culpa de ellos.

 

Existen otras preocupaciones que suelen aparecer en los niños a las que hay que estar alerta:

  • Creencia de que algo que ellos hicieron pudo haber causado la enfermedad. Los niños, en especial los más pequeños, pueden ser muy imaginativos y creer que tienen el poder de provocar todo tipo de cosas. Los padres pueden decirles algo como “los médicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cáncer, es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara”. Es mejor no esperar a ver si los niños pregunten sobre esto, porque podrían estar sintiéndose culpables sin expresarlo.
  • Creencia de que el cáncer pueda ser contagioso, que todas las personas que tienen cáncer mueren a raíz de la enfermedad, o que ellos o el otro padre lo desarrollarán. Es bueno corregir estas ideas antes de que los niños tengan la oportunidad de preocuparse. La gente a veces habla sobre el cáncer y su tratamiento como si todos los casos fueran iguales para todas las personas. Pero no es así. Los diferentes tipos de cáncer se comportan de manera distinta y requieren de tratamientos distintos, y cada persona reacciona de manera diferente a un mismo tratamiento. Asegúrese de que sus hijos entiendan esto. Podemos preguntarles qué saben del cáncer antes de explicárselo nosotros para poder corregir algunas ideas erróneas.
  • Sobre todo en adolescentes, es muy probable que obtengan información de la enfermedad a través de sus amigos o por Internet, mucha de esta información puede no ser fiable. Deberíamos trasmitirle que el cáncer es una enfermedad que evoluciona de forma diferente en cada persona, que no puede fiarse de toda la información que encuentre y que debe preguntar y contrastar todas sus dudas con los adultos de confianza.
  • Es importante trasmitir que:

    • Aunque es normal estar preocupado, toda la familia es fuerte y participará en conjunto para lidiar con la enfermedad y el tratamiento.

    • Aunque el padre enfermo no pueda pasar tanto tiempo con ellos, los hijos seguirán siendo queridos y atendidos durante todo el transcurso de la enfermedad.

    • Si tienen dudas acerca de la enfermedad siempre pueden preguntar

La información debe adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad:

  • Al inicio…

Se puede comenzar recordándoles algún acontecimiento significativo relacionado con la enfermedad “¿te acuerdas cuando el otro día mamá no se encontraba bien y no pudimos ir al parque?”, de esta manera los niños podrán ir enlazando y comprendiendo la situación. A partir de ahí, es mejor que el progenitor se lo cuente con sus propias palabras, dejándose llevar por las preguntas del niño. El hecho de saber que pueden expresar sus preocupaciones ya les tranquiliza. Una vez que le hemos explicado los puntos básicos que ya hemos  comentado, es importante hacerles ver que todo el mundo va a hacer todo lo posible para “cuidar” a su padre enfermo. Es recomendable no prometer nunca una curación.

  • Si la enfermedad avanza…

Explícales todo lo que se ha hecho para cuidar a papá o mamá y recalca que todo el mundo hace todo lo que puede para curarlo, pero que no podemos estar seguros de poder conseguirlo.

  • Si se agotan las posibilidades de tratamiento curativo…

Es importante decirles que todo el mundo ha hecho todo lo que ha podido y ha sabido hacer para ayudar a papá o mamá, pero no se ha conseguido. Antes o después se planteará la cuestión de la muerte y es importante ir avisando de esto de manera progresiva.

 

Importante:

  • No mentirles: no decir que el enfermo está de viaje cuando está en el hospital
  • No hacer chantaje con la curación: si estudias, si eres bueno… papá se va a curar
  • No prohibir ir al hospital si pueden hacerlo, pero sí prepararles ante lo que se van a encontrar cuando vayan
  • No permitir que ocupen el lugar de la madre o padre enfermo.
  • No trasmitirles preocupaciones adicionales (destalles médicos innecesarios, preocupaciones económicas, malestar con el equipo médico, resultados que no llegan…)
  • Cuidado con expresiones como “me agotas” “me matas” que pueden provocar culpa.
  • Si algún miembro de la familia ha fallecido antes de cáncer, puede que los niños anticipen que ocurrirá de nuevo. Puede ser recomendable explicarles que hay más de 100 tipos de cáncer y muchas clases de tratamiento. Necesitan saber que cada persona responde de manera diferente al tratamiento. Y que además el tratamiento contra el cáncer mejora cada año y todo el tiempo se están probando nuevas formas de tratarlo.

 

 

¿Cómo informar?

  • Buscar un lugar tranquilo y un momento en el que no vaya a haber interrupciones.
  • Emplear palabras claras, frases sencillas y cortas.
  • Buscar un momento en el que los padres están calmados. Esto no significa que no haya que mostrar preocupación sino en no mostrar un gran desbordamiento. No importa que los hijos vean a sus padres llorar a veces. Los padres pueden admitir que es un momento triste, que el cáncer es una enfermedad importante y es normal preocuparse, pero que la familia puede sobrellevar esa situación. Esto también les dará “permiso” a los niños para mostrar su propia preocupación.
  • Es importante ir dejándose guiar por las preguntas del niño. Si en un momento dado, el niño comienza a hablar de otra cosa, empieza a distraerse o manifiesta su deseo de ir a jugar, este será el momento adecuado para finalizar la conversación, no sin antes transmitirle que cuando él lo necesite podrán continuar hablando
  • Situaros cerca del niño, donde el contacto físico sea posible
  • Si hay hermanos… Es posible que la mejor opción sea hablar con cada uno por separado, esto permitirá:
    • Adaptar la información a cada edad y nivel de comprensión del niño.
    • Poder estar más atento de cada reacción
    • Facilitar que el niño pueda hacer preguntas si no hay otros niños o distracciones.
    • Cada uno demandará el nivel de información que necesite en ese momento
  • Después de darle la información acoger su respuesta emocional.

Hay que confiar en su capacidad para afrontar la situación. Lo importante es que mantengan la confianza en sus padres

 

Papá / Mamá está enfermo/a (parte I)

El diagnóstico de una enfermedad importante como puede ser el cáncer crea una crisis en todas las familias generando una enorme cantidad de incertidumbre y de angustia. En las familias con hijos, podemos añadir el temor a cómo pueden reaccionar los menores. Muchas veces, la tendencia a protegerlos hace que el primer impulso sea el de mantenerlos al margen e incluso engañarles, sin embargo, como veremos a lo largo de las próximas publicaciones, los niños necesitan saber la verdad. Una verdad adaptada a su edad, su personalidad y sus circunstancias.

Lo primero de todo, tenemos que tener en cuenta que los niños tienen una perspectiva de la vida muy diferente a la de los adultos, y que aunque parecen frágiles, tienen más capacidad de la que pensamos para sobrellevar la situación. Aunque no podemos evitar cierta parte de sufrimiento inherente al diagnóstico de la enfermedad y los cambios consecuentes, sí podremos tomar ciertas medidas para no convertir la situación en algo traumático para ellos. En la mayoría de las ocasiones, los adultos se van a sorprender de la capacidad de adaptación que pueden llegar a tener los niños.

Sucesivamente publicaré una serie de entradas en las que trataré de responder a las preguntas más frecuentes que se hacen las familias sobre cómo lidiar con este tipo de información y cómo ayudar a los niños.

Aunque en todas las entradas haremos referencia al cáncer, la información proporcionada puede adaptarse al diagnóstico de otro tipo de enfermedades.

 

¿Por qué informar?

Algunos de los motivos por los que es importante informar a los niños son los siguientes:

1)      La imaginación en muchos casos puede ser peor que la realidad.

Aunque los niños son muy buenos observadores y siempre perciben cuando algo va mal,  les cuesta interpretar lo que ocurre. Cuando no les decimos lo que está pasando, lo que suele suceder es que su imaginación se dispara, pudiendo ser ésta incluso peor que la realidad. A veces decís ¿Y qué puede ser peor que la realidad? Pues por ejemplo,  un niño puede pensar que lo que está ocurriendo es culpa suya o que sus padres ya no le quieren. Nunca subestimemos la imaginación de los niños. Cuanto más tiempo pasa desde que se ha formulado sus propias explicaciones, más difícil será corregirlas.

2)  Pérdida de confianza y seguridad.

Si le mentimos, una vez que sepa la verdad, puede haber dejado de confiar en nosotros y que se sienta inseguro ante nuevas informaciones. Los niños quieren saber la verdad y es necesario que lo sepan por sus padres, ya que si se enteran por terceras personas como por ejemplo algún compañero de clase o algún vecino, y descubren que no se les ha dicho la verdad, la confianza será muy difícil de recuperar.

3)  Puede suponer aislamiento en el niño respecto de su familia y hacer las cosas más difíciles para él.

Necesitan sentirse parte de la familia. Al dejarlo al margen de lo que sucede, puede sentirse solo y desligado, puede encontrarse angustiado y no comunicarlo manteniendo el patrón de secretismo que ve que su entorno emplea.

4)      No hablar a cerca de ello puede sugerir que es algo demasiado horrible como para hacerlo.

La naturalidad con la que lo vivan los niños dependerá en buena medida de la naturalidad que nosotros le trasmitamos.

5) Los niños suelen enterarse igualmente

Es imposible mantener el cáncer y sus consecuencias en secreto. Los niños tienden a enterarse de las conversaciones de los adultos más de lo que parece, incluso cuando parece que no están escuchando. Algunos niños hasta buscan la manera de enterarse a escondidas. Incluso cuando no logran enterarse de nada, se dan cuenta de que las cosas han cambiado e intentarán comprender lo que pasa por todos los medios.

6) Los efectos secundarios serán obvios una vez iniciado el tratamiento

Cuando se inicia el tratamiento, el niño puede que observe efectos secundarios como cansancio, cambios de peso, caída del cabello o vómitos, y se dará sus propias explicaciones. Ven que el padre o la madre ha enfermado y puede que piensen que va a morir, o que otros en la familia también se enfermarán. No saber lo que está pasando o cómo sobrellevarlo puede ser una  experiencia terrible para el niño. Pueden pensar que esos efectos secundarios del tratamiento son síntomas de que la enfermedad está peor. Es necesario informar sobre los efectos secundarios que pueden aparecer y recordar que son parte del tratamiento.

7)      Mantener el secreto consume energía para toda la familia.

8) El objetivo no sólo es que el niño esté informado, sino el poder mantener una línea de comunicación abierta con él, para que pueda, en cualquier momento, contarte sus dudas, preocupaciones y temores a lo largo de todo el proceso.

9) Los niños tienen más capacidad de afrontamiento de lo que pensamos.

 

¿Quién debería informar?

 La primera opción serían ambos padres o cuidadores principales si les es posible hacerlo sin un gran descontrol emocional. Si el padre/madre está soltero/a, puede ser buena idea pedir a algún familiar o amigo adulto que sea una influencia estable en la vida del niño que le acompañe si se siente inseguro/a.

Si no es posible para los padres hacerlo, debería encargarse alguien muy cercano al niño o en tercer lugar algún profesional sanitario.

 

¿Cuándo informar?

Es preferible comunicarlo  lo más pronto posible, pero es necesario tomarse un tiempo para asimilar uno mismo la noticia y evitar hacerlo de una manera demasiado brusca.

Resulta más fácil contárselo al inicio de la enfermedad para que pueda seguir la evolución sea cual sea y puedan adaptarse progresivamente a la información, pero si no ha sido así, nunca es tarde. Se les puede explicar por qué no se ha hecho antes: “no querías engañarlos, pero te resultaba muy difícil”.

Es importante continuar informando a lo largo de todo el proceso de los cambios importantes que pueden ir surgiendo.

A veces los padres esperan que sean los niños los que pregunten, pero en muchos casos, la situación de tensión que perciben hace que no se atrevan. Si finalmente se atreven a realizar una pregunta, es importante responderles sea cual sea el momento.

 

En la próxima entrada veremos sobre qué informar y algunas pautas sobre cómo hacerlo.

La bibliografía de todas las entradas referentes a este tema es tomada de la Liga Noruega Contra el  Cáncer, la American Cancer Society, la Sociedad Española de Oncología Médica y el Portal de salud de la Comunidad de Madrid con aportes y matizaciones de la experiencia personal en consulta.