Papá / Mamá está enfermo/a (parte II)

Continuando con la entrada anterior, en ésta me centraré en qué tipo de información darles a los niños y cómo hacerlo.

 

¿De qué informar?

A la hora de dar la información debemos tener en cuenta tanto la edad del niño como su personalidad. Son los padres los que mejor conocen a sus niños y quizás sean ellos, una vez pasado el primer gran impacto, los que encuentren la mejor manera de hacerlo. Desde aquí presento unas pautas generales que podría ser útil tener en cuenta.

En general, los niños pequeños (menores de 8 años aproximadamente) no necesitan mucha información detallada, mientras que los más mayores (a partir de 8 y adolescencia) quizás necesiten dar respuesta a más preguntas. Es importante mantener el equilibro entre dar muy poca información y dar demasiada.

Hasta los 2 años, lo único que precisan saber los niños respecto a la enfermedad es que su padre/madre está malito, así como ir contándole, sin demasiada anticipación, los grandes cambios que se van a ir produciendo en sus rutinas o en el padre enfermo.

Entre los 3 y los 5 años, predomina en los niños el miedo a separarse de los padres y a los extraños. Será importante comentarles que papá/mamá está malito/a, que necesita un tratamiento y que tendrá que ir muchas veces al hospital pero que siempre habrá alguien que cuide del niño.

 Alrededor de los 6 años, ya suelen tener un buen conocimiento del cuerpo y son capaces de entender de cierta manera la enfermedad, necesitarían saber la siguiente información básica:

–          El nombre del cáncer

–          El lugar del cuerpo donde se encuentra

–          Cómo será el tratamiento

–          Los cambios que se producirán en sus vidas y los preparativos que los cuidadores harán para que sean atendidos siempre.

Los dos últimos puntos se podrán ir introduciendo sucesivamente según vayan ocurriendo los acontecimientos.

Para tratar de entender en qué consiste la enfermedad, una opción puede ser decirles  que al igual que las casas están formadas por ladrillos, el cuerpo humano está formado por células. Todas las partes del cuerpo están formadas por células. Cuando alguien tiene cáncer, significa que algo está mal en alguna de esas partes y no hace lo que se supone que debería de hacer. Con el tiempo, algunas de esas células han dejado de funcionar bien y no dejan trabajar al resto. A veces esas células malas forman bultos o tumores que no deberían estar ahí. Es importante poner un tratamiento para eliminar esas células malas y evitar que viajen a otras partes del cuerpo.

Puede que algunos niños no tengan preguntas al inicio, pero es importante decirles que si más adelante las tienen, siempre pueden hacerlas.

Otra opción puede ser el uso de cuentos, si bien la mayoría de los cuentos a cerca de esta temática están dirigidos al cáncer de mama. Algunos de los ejemplos más conocidos son: Mamá se va a la guerra, Una flor de repuesto para mamá, Nos lo dijo Pepe y Qué te ocurre mamá (éstos últimos de descarga gratuita pulsando sobre el título).

A partir de los 8 años pueden comprender explicaciones más complejas, puede que quieran ver imágenes de células cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cáncer. Lo importante es mantenerse disponible e ir respondiendo a sus preguntas.

 

En general, en todas las edades, si se va a perder el cabello o se van a sufrir otros cambios físicos evidentes, es importante avisarles de ello para que no teman cuando esto suceda.

Ante las hospitalizaciones, los niños necesitan saber dónde será, por cuánto tiempo si se puede, qué es lo que ahí sucederá, si podrán visitarle o al menos llamar y quién se hará cargo de ellos. Además, la gente a menudo experimenta ansiedad durante el tratamiento, por lo que se deberá decir a los hijos que mamá o papá podrían estar un poco gruñones o irritables, pero que no sientan que es por culpa de ellos.

 

Existen otras preocupaciones que suelen aparecer en los niños a las que hay que estar alerta:

  • Creencia de que algo que ellos hicieron pudo haber causado la enfermedad. Los niños, en especial los más pequeños, pueden ser muy imaginativos y creer que tienen el poder de provocar todo tipo de cosas. Los padres pueden decirles algo como “los médicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cáncer, es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara”. Es mejor no esperar a ver si los niños pregunten sobre esto, porque podrían estar sintiéndose culpables sin expresarlo.
  • Creencia de que el cáncer pueda ser contagioso, que todas las personas que tienen cáncer mueren a raíz de la enfermedad, o que ellos o el otro padre lo desarrollarán. Es bueno corregir estas ideas antes de que los niños tengan la oportunidad de preocuparse. La gente a veces habla sobre el cáncer y su tratamiento como si todos los casos fueran iguales para todas las personas. Pero no es así. Los diferentes tipos de cáncer se comportan de manera distinta y requieren de tratamientos distintos, y cada persona reacciona de manera diferente a un mismo tratamiento. Asegúrese de que sus hijos entiendan esto. Podemos preguntarles qué saben del cáncer antes de explicárselo nosotros para poder corregir algunas ideas erróneas.
  • Sobre todo en adolescentes, es muy probable que obtengan información de la enfermedad a través de sus amigos o por Internet, mucha de esta información puede no ser fiable. Deberíamos trasmitirle que el cáncer es una enfermedad que evoluciona de forma diferente en cada persona, que no puede fiarse de toda la información que encuentre y que debe preguntar y contrastar todas sus dudas con los adultos de confianza.
  • Es importante trasmitir que:

    • Aunque es normal estar preocupado, toda la familia es fuerte y participará en conjunto para lidiar con la enfermedad y el tratamiento.

    • Aunque el padre enfermo no pueda pasar tanto tiempo con ellos, los hijos seguirán siendo queridos y atendidos durante todo el transcurso de la enfermedad.

    • Si tienen dudas acerca de la enfermedad siempre pueden preguntar

La información debe adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad:

  • Al inicio…

Se puede comenzar recordándoles algún acontecimiento significativo relacionado con la enfermedad “¿te acuerdas cuando el otro día mamá no se encontraba bien y no pudimos ir al parque?”, de esta manera los niños podrán ir enlazando y comprendiendo la situación. A partir de ahí, es mejor que el progenitor se lo cuente con sus propias palabras, dejándose llevar por las preguntas del niño. El hecho de saber que pueden expresar sus preocupaciones ya les tranquiliza. Una vez que le hemos explicado los puntos básicos que ya hemos  comentado, es importante hacerles ver que todo el mundo va a hacer todo lo posible para “cuidar” a su padre enfermo. Es recomendable no prometer nunca una curación.

  • Si la enfermedad avanza…

Explícales todo lo que se ha hecho para cuidar a papá o mamá y recalca que todo el mundo hace todo lo que puede para curarlo, pero que no podemos estar seguros de poder conseguirlo.

  • Si se agotan las posibilidades de tratamiento curativo…

Es importante decirles que todo el mundo ha hecho todo lo que ha podido y ha sabido hacer para ayudar a papá o mamá, pero no se ha conseguido. Antes o después se planteará la cuestión de la muerte y es importante ir avisando de esto de manera progresiva.

 

Importante:

  • No mentirles: no decir que el enfermo está de viaje cuando está en el hospital
  • No hacer chantaje con la curación: si estudias, si eres bueno… papá se va a curar
  • No prohibir ir al hospital si pueden hacerlo, pero sí prepararles ante lo que se van a encontrar cuando vayan
  • No permitir que ocupen el lugar de la madre o padre enfermo.
  • No trasmitirles preocupaciones adicionales (destalles médicos innecesarios, preocupaciones económicas, malestar con el equipo médico, resultados que no llegan…)
  • Cuidado con expresiones como “me agotas” “me matas” que pueden provocar culpa.
  • Si algún miembro de la familia ha fallecido antes de cáncer, puede que los niños anticipen que ocurrirá de nuevo. Puede ser recomendable explicarles que hay más de 100 tipos de cáncer y muchas clases de tratamiento. Necesitan saber que cada persona responde de manera diferente al tratamiento. Y que además el tratamiento contra el cáncer mejora cada año y todo el tiempo se están probando nuevas formas de tratarlo.

 

 

¿Cómo informar?

  • Buscar un lugar tranquilo y un momento en el que no vaya a haber interrupciones.
  • Emplear palabras claras, frases sencillas y cortas.
  • Buscar un momento en el que los padres están calmados. Esto no significa que no haya que mostrar preocupación sino en no mostrar un gran desbordamiento. No importa que los hijos vean a sus padres llorar a veces. Los padres pueden admitir que es un momento triste, que el cáncer es una enfermedad importante y es normal preocuparse, pero que la familia puede sobrellevar esa situación. Esto también les dará “permiso” a los niños para mostrar su propia preocupación.
  • Es importante ir dejándose guiar por las preguntas del niño. Si en un momento dado, el niño comienza a hablar de otra cosa, empieza a distraerse o manifiesta su deseo de ir a jugar, este será el momento adecuado para finalizar la conversación, no sin antes transmitirle que cuando él lo necesite podrán continuar hablando
  • Situaros cerca del niño, donde el contacto físico sea posible
  • Si hay hermanos… Es posible que la mejor opción sea hablar con cada uno por separado, esto permitirá:
    • Adaptar la información a cada edad y nivel de comprensión del niño.
    • Poder estar más atento de cada reacción
    • Facilitar que el niño pueda hacer preguntas si no hay otros niños o distracciones.
    • Cada uno demandará el nivel de información que necesite en ese momento
  • Después de darle la información acoger su respuesta emocional.

Hay que confiar en su capacidad para afrontar la situación. Lo importante es que mantengan la confianza en sus padres

 

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