Papá / Mamá está enfermo/a (parte I)

El diagnóstico de una enfermedad importante como puede ser el cáncer crea una crisis en todas las familias generando una enorme cantidad de incertidumbre y de angustia. En las familias con hijos, podemos añadir el temor a cómo pueden reaccionar los menores. Muchas veces, la tendencia a protegerlos hace que el primer impulso sea el de mantenerlos al margen e incluso engañarles, sin embargo, como veremos a lo largo de las próximas publicaciones, los niños necesitan saber la verdad. Una verdad adaptada a su edad, su personalidad y sus circunstancias.

Lo primero de todo, tenemos que tener en cuenta que los niños tienen una perspectiva de la vida muy diferente a la de los adultos, y que aunque parecen frágiles, tienen más capacidad de la que pensamos para sobrellevar la situación. Aunque no podemos evitar cierta parte de sufrimiento inherente al diagnóstico de la enfermedad y los cambios consecuentes, sí podremos tomar ciertas medidas para no convertir la situación en algo traumático para ellos. En la mayoría de las ocasiones, los adultos se van a sorprender de la capacidad de adaptación que pueden llegar a tener los niños.

Sucesivamente publicaré una serie de entradas en las que trataré de responder a las preguntas más frecuentes que se hacen las familias sobre cómo lidiar con este tipo de información y cómo ayudar a los niños.

Aunque en todas las entradas haremos referencia al cáncer, la información proporcionada puede adaptarse al diagnóstico de otro tipo de enfermedades.

 

¿Por qué informar?

Algunos de los motivos por los que es importante informar a los niños son los siguientes:

1)      La imaginación en muchos casos puede ser peor que la realidad.

Aunque los niños son muy buenos observadores y siempre perciben cuando algo va mal,  les cuesta interpretar lo que ocurre. Cuando no les decimos lo que está pasando, lo que suele suceder es que su imaginación se dispara, pudiendo ser ésta incluso peor que la realidad. A veces decís ¿Y qué puede ser peor que la realidad? Pues por ejemplo,  un niño puede pensar que lo que está ocurriendo es culpa suya o que sus padres ya no le quieren. Nunca subestimemos la imaginación de los niños. Cuanto más tiempo pasa desde que se ha formulado sus propias explicaciones, más difícil será corregirlas.

2)  Pérdida de confianza y seguridad.

Si le mentimos, una vez que sepa la verdad, puede haber dejado de confiar en nosotros y que se sienta inseguro ante nuevas informaciones. Los niños quieren saber la verdad y es necesario que lo sepan por sus padres, ya que si se enteran por terceras personas como por ejemplo algún compañero de clase o algún vecino, y descubren que no se les ha dicho la verdad, la confianza será muy difícil de recuperar.

3)  Puede suponer aislamiento en el niño respecto de su familia y hacer las cosas más difíciles para él.

Necesitan sentirse parte de la familia. Al dejarlo al margen de lo que sucede, puede sentirse solo y desligado, puede encontrarse angustiado y no comunicarlo manteniendo el patrón de secretismo que ve que su entorno emplea.

4)      No hablar a cerca de ello puede sugerir que es algo demasiado horrible como para hacerlo.

La naturalidad con la que lo vivan los niños dependerá en buena medida de la naturalidad que nosotros le trasmitamos.

5) Los niños suelen enterarse igualmente

Es imposible mantener el cáncer y sus consecuencias en secreto. Los niños tienden a enterarse de las conversaciones de los adultos más de lo que parece, incluso cuando parece que no están escuchando. Algunos niños hasta buscan la manera de enterarse a escondidas. Incluso cuando no logran enterarse de nada, se dan cuenta de que las cosas han cambiado e intentarán comprender lo que pasa por todos los medios.

6) Los efectos secundarios serán obvios una vez iniciado el tratamiento

Cuando se inicia el tratamiento, el niño puede que observe efectos secundarios como cansancio, cambios de peso, caída del cabello o vómitos, y se dará sus propias explicaciones. Ven que el padre o la madre ha enfermado y puede que piensen que va a morir, o que otros en la familia también se enfermarán. No saber lo que está pasando o cómo sobrellevarlo puede ser una  experiencia terrible para el niño. Pueden pensar que esos efectos secundarios del tratamiento son síntomas de que la enfermedad está peor. Es necesario informar sobre los efectos secundarios que pueden aparecer y recordar que son parte del tratamiento.

7)      Mantener el secreto consume energía para toda la familia.

8) El objetivo no sólo es que el niño esté informado, sino el poder mantener una línea de comunicación abierta con él, para que pueda, en cualquier momento, contarte sus dudas, preocupaciones y temores a lo largo de todo el proceso.

9) Los niños tienen más capacidad de afrontamiento de lo que pensamos.

 

¿Quién debería informar?

 La primera opción serían ambos padres o cuidadores principales si les es posible hacerlo sin un gran descontrol emocional. Si el padre/madre está soltero/a, puede ser buena idea pedir a algún familiar o amigo adulto que sea una influencia estable en la vida del niño que le acompañe si se siente inseguro/a.

Si no es posible para los padres hacerlo, debería encargarse alguien muy cercano al niño o en tercer lugar algún profesional sanitario.

 

¿Cuándo informar?

Es preferible comunicarlo  lo más pronto posible, pero es necesario tomarse un tiempo para asimilar uno mismo la noticia y evitar hacerlo de una manera demasiado brusca.

Resulta más fácil contárselo al inicio de la enfermedad para que pueda seguir la evolución sea cual sea y puedan adaptarse progresivamente a la información, pero si no ha sido así, nunca es tarde. Se les puede explicar por qué no se ha hecho antes: “no querías engañarlos, pero te resultaba muy difícil”.

Es importante continuar informando a lo largo de todo el proceso de los cambios importantes que pueden ir surgiendo.

A veces los padres esperan que sean los niños los que pregunten, pero en muchos casos, la situación de tensión que perciben hace que no se atrevan. Si finalmente se atreven a realizar una pregunta, es importante responderles sea cual sea el momento.

 

En la próxima entrada veremos sobre qué informar y algunas pautas sobre cómo hacerlo.

La bibliografía de todas las entradas referentes a este tema es tomada de la Liga Noruega Contra el  Cáncer, la American Cancer Society, la Sociedad Española de Oncología Médica y el Portal de salud de la Comunidad de Madrid con aportes y matizaciones de la experiencia personal en consulta.

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Un pensamiento en “Papá / Mamá está enfermo/a (parte I)

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