Archivos Mensuales: diciembre 2013

Papá / Mamá está enfermo/a (parte II)

Continuando con la entrada anterior, en ésta me centraré en qué tipo de información darles a los niños y cómo hacerlo.

 

¿De qué informar?

A la hora de dar la información debemos tener en cuenta tanto la edad del niño como su personalidad. Son los padres los que mejor conocen a sus niños y quizás sean ellos, una vez pasado el primer gran impacto, los que encuentren la mejor manera de hacerlo. Desde aquí presento unas pautas generales que podría ser útil tener en cuenta.

En general, los niños pequeños (menores de 8 años aproximadamente) no necesitan mucha información detallada, mientras que los más mayores (a partir de 8 y adolescencia) quizás necesiten dar respuesta a más preguntas. Es importante mantener el equilibro entre dar muy poca información y dar demasiada.

Hasta los 2 años, lo único que precisan saber los niños respecto a la enfermedad es que su padre/madre está malito, así como ir contándole, sin demasiada anticipación, los grandes cambios que se van a ir produciendo en sus rutinas o en el padre enfermo.

Entre los 3 y los 5 años, predomina en los niños el miedo a separarse de los padres y a los extraños. Será importante comentarles que papá/mamá está malito/a, que necesita un tratamiento y que tendrá que ir muchas veces al hospital pero que siempre habrá alguien que cuide del niño.

 Alrededor de los 6 años, ya suelen tener un buen conocimiento del cuerpo y son capaces de entender de cierta manera la enfermedad, necesitarían saber la siguiente información básica:

–          El nombre del cáncer

–          El lugar del cuerpo donde se encuentra

–          Cómo será el tratamiento

–          Los cambios que se producirán en sus vidas y los preparativos que los cuidadores harán para que sean atendidos siempre.

Los dos últimos puntos se podrán ir introduciendo sucesivamente según vayan ocurriendo los acontecimientos.

Para tratar de entender en qué consiste la enfermedad, una opción puede ser decirles  que al igual que las casas están formadas por ladrillos, el cuerpo humano está formado por células. Todas las partes del cuerpo están formadas por células. Cuando alguien tiene cáncer, significa que algo está mal en alguna de esas partes y no hace lo que se supone que debería de hacer. Con el tiempo, algunas de esas células han dejado de funcionar bien y no dejan trabajar al resto. A veces esas células malas forman bultos o tumores que no deberían estar ahí. Es importante poner un tratamiento para eliminar esas células malas y evitar que viajen a otras partes del cuerpo.

Puede que algunos niños no tengan preguntas al inicio, pero es importante decirles que si más adelante las tienen, siempre pueden hacerlas.

Otra opción puede ser el uso de cuentos, si bien la mayoría de los cuentos a cerca de esta temática están dirigidos al cáncer de mama. Algunos de los ejemplos más conocidos son: Mamá se va a la guerra, Una flor de repuesto para mamá, Nos lo dijo Pepe y Qué te ocurre mamá (éstos últimos de descarga gratuita pulsando sobre el título).

A partir de los 8 años pueden comprender explicaciones más complejas, puede que quieran ver imágenes de células cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cáncer. Lo importante es mantenerse disponible e ir respondiendo a sus preguntas.

 

En general, en todas las edades, si se va a perder el cabello o se van a sufrir otros cambios físicos evidentes, es importante avisarles de ello para que no teman cuando esto suceda.

Ante las hospitalizaciones, los niños necesitan saber dónde será, por cuánto tiempo si se puede, qué es lo que ahí sucederá, si podrán visitarle o al menos llamar y quién se hará cargo de ellos. Además, la gente a menudo experimenta ansiedad durante el tratamiento, por lo que se deberá decir a los hijos que mamá o papá podrían estar un poco gruñones o irritables, pero que no sientan que es por culpa de ellos.

 

Existen otras preocupaciones que suelen aparecer en los niños a las que hay que estar alerta:

  • Creencia de que algo que ellos hicieron pudo haber causado la enfermedad. Los niños, en especial los más pequeños, pueden ser muy imaginativos y creer que tienen el poder de provocar todo tipo de cosas. Los padres pueden decirles algo como “los médicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cáncer, es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara”. Es mejor no esperar a ver si los niños pregunten sobre esto, porque podrían estar sintiéndose culpables sin expresarlo.
  • Creencia de que el cáncer pueda ser contagioso, que todas las personas que tienen cáncer mueren a raíz de la enfermedad, o que ellos o el otro padre lo desarrollarán. Es bueno corregir estas ideas antes de que los niños tengan la oportunidad de preocuparse. La gente a veces habla sobre el cáncer y su tratamiento como si todos los casos fueran iguales para todas las personas. Pero no es así. Los diferentes tipos de cáncer se comportan de manera distinta y requieren de tratamientos distintos, y cada persona reacciona de manera diferente a un mismo tratamiento. Asegúrese de que sus hijos entiendan esto. Podemos preguntarles qué saben del cáncer antes de explicárselo nosotros para poder corregir algunas ideas erróneas.
  • Sobre todo en adolescentes, es muy probable que obtengan información de la enfermedad a través de sus amigos o por Internet, mucha de esta información puede no ser fiable. Deberíamos trasmitirle que el cáncer es una enfermedad que evoluciona de forma diferente en cada persona, que no puede fiarse de toda la información que encuentre y que debe preguntar y contrastar todas sus dudas con los adultos de confianza.
  • Es importante trasmitir que:

    • Aunque es normal estar preocupado, toda la familia es fuerte y participará en conjunto para lidiar con la enfermedad y el tratamiento.

    • Aunque el padre enfermo no pueda pasar tanto tiempo con ellos, los hijos seguirán siendo queridos y atendidos durante todo el transcurso de la enfermedad.

    • Si tienen dudas acerca de la enfermedad siempre pueden preguntar

La información debe adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad:

  • Al inicio…

Se puede comenzar recordándoles algún acontecimiento significativo relacionado con la enfermedad “¿te acuerdas cuando el otro día mamá no se encontraba bien y no pudimos ir al parque?”, de esta manera los niños podrán ir enlazando y comprendiendo la situación. A partir de ahí, es mejor que el progenitor se lo cuente con sus propias palabras, dejándose llevar por las preguntas del niño. El hecho de saber que pueden expresar sus preocupaciones ya les tranquiliza. Una vez que le hemos explicado los puntos básicos que ya hemos  comentado, es importante hacerles ver que todo el mundo va a hacer todo lo posible para “cuidar” a su padre enfermo. Es recomendable no prometer nunca una curación.

  • Si la enfermedad avanza…

Explícales todo lo que se ha hecho para cuidar a papá o mamá y recalca que todo el mundo hace todo lo que puede para curarlo, pero que no podemos estar seguros de poder conseguirlo.

  • Si se agotan las posibilidades de tratamiento curativo…

Es importante decirles que todo el mundo ha hecho todo lo que ha podido y ha sabido hacer para ayudar a papá o mamá, pero no se ha conseguido. Antes o después se planteará la cuestión de la muerte y es importante ir avisando de esto de manera progresiva.

 

Importante:

  • No mentirles: no decir que el enfermo está de viaje cuando está en el hospital
  • No hacer chantaje con la curación: si estudias, si eres bueno… papá se va a curar
  • No prohibir ir al hospital si pueden hacerlo, pero sí prepararles ante lo que se van a encontrar cuando vayan
  • No permitir que ocupen el lugar de la madre o padre enfermo.
  • No trasmitirles preocupaciones adicionales (destalles médicos innecesarios, preocupaciones económicas, malestar con el equipo médico, resultados que no llegan…)
  • Cuidado con expresiones como “me agotas” “me matas” que pueden provocar culpa.
  • Si algún miembro de la familia ha fallecido antes de cáncer, puede que los niños anticipen que ocurrirá de nuevo. Puede ser recomendable explicarles que hay más de 100 tipos de cáncer y muchas clases de tratamiento. Necesitan saber que cada persona responde de manera diferente al tratamiento. Y que además el tratamiento contra el cáncer mejora cada año y todo el tiempo se están probando nuevas formas de tratarlo.

 

 

¿Cómo informar?

  • Buscar un lugar tranquilo y un momento en el que no vaya a haber interrupciones.
  • Emplear palabras claras, frases sencillas y cortas.
  • Buscar un momento en el que los padres están calmados. Esto no significa que no haya que mostrar preocupación sino en no mostrar un gran desbordamiento. No importa que los hijos vean a sus padres llorar a veces. Los padres pueden admitir que es un momento triste, que el cáncer es una enfermedad importante y es normal preocuparse, pero que la familia puede sobrellevar esa situación. Esto también les dará “permiso” a los niños para mostrar su propia preocupación.
  • Es importante ir dejándose guiar por las preguntas del niño. Si en un momento dado, el niño comienza a hablar de otra cosa, empieza a distraerse o manifiesta su deseo de ir a jugar, este será el momento adecuado para finalizar la conversación, no sin antes transmitirle que cuando él lo necesite podrán continuar hablando
  • Situaros cerca del niño, donde el contacto físico sea posible
  • Si hay hermanos… Es posible que la mejor opción sea hablar con cada uno por separado, esto permitirá:
    • Adaptar la información a cada edad y nivel de comprensión del niño.
    • Poder estar más atento de cada reacción
    • Facilitar que el niño pueda hacer preguntas si no hay otros niños o distracciones.
    • Cada uno demandará el nivel de información que necesite en ese momento
  • Después de darle la información acoger su respuesta emocional.

Hay que confiar en su capacidad para afrontar la situación. Lo importante es que mantengan la confianza en sus padres

 

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Papá / Mamá está enfermo/a (parte I)

El diagnóstico de una enfermedad importante como puede ser el cáncer crea una crisis en todas las familias generando una enorme cantidad de incertidumbre y de angustia. En las familias con hijos, podemos añadir el temor a cómo pueden reaccionar los menores. Muchas veces, la tendencia a protegerlos hace que el primer impulso sea el de mantenerlos al margen e incluso engañarles, sin embargo, como veremos a lo largo de las próximas publicaciones, los niños necesitan saber la verdad. Una verdad adaptada a su edad, su personalidad y sus circunstancias.

Lo primero de todo, tenemos que tener en cuenta que los niños tienen una perspectiva de la vida muy diferente a la de los adultos, y que aunque parecen frágiles, tienen más capacidad de la que pensamos para sobrellevar la situación. Aunque no podemos evitar cierta parte de sufrimiento inherente al diagnóstico de la enfermedad y los cambios consecuentes, sí podremos tomar ciertas medidas para no convertir la situación en algo traumático para ellos. En la mayoría de las ocasiones, los adultos se van a sorprender de la capacidad de adaptación que pueden llegar a tener los niños.

Sucesivamente publicaré una serie de entradas en las que trataré de responder a las preguntas más frecuentes que se hacen las familias sobre cómo lidiar con este tipo de información y cómo ayudar a los niños.

Aunque en todas las entradas haremos referencia al cáncer, la información proporcionada puede adaptarse al diagnóstico de otro tipo de enfermedades.

 

¿Por qué informar?

Algunos de los motivos por los que es importante informar a los niños son los siguientes:

1)      La imaginación en muchos casos puede ser peor que la realidad.

Aunque los niños son muy buenos observadores y siempre perciben cuando algo va mal,  les cuesta interpretar lo que ocurre. Cuando no les decimos lo que está pasando, lo que suele suceder es que su imaginación se dispara, pudiendo ser ésta incluso peor que la realidad. A veces decís ¿Y qué puede ser peor que la realidad? Pues por ejemplo,  un niño puede pensar que lo que está ocurriendo es culpa suya o que sus padres ya no le quieren. Nunca subestimemos la imaginación de los niños. Cuanto más tiempo pasa desde que se ha formulado sus propias explicaciones, más difícil será corregirlas.

2)  Pérdida de confianza y seguridad.

Si le mentimos, una vez que sepa la verdad, puede haber dejado de confiar en nosotros y que se sienta inseguro ante nuevas informaciones. Los niños quieren saber la verdad y es necesario que lo sepan por sus padres, ya que si se enteran por terceras personas como por ejemplo algún compañero de clase o algún vecino, y descubren que no se les ha dicho la verdad, la confianza será muy difícil de recuperar.

3)  Puede suponer aislamiento en el niño respecto de su familia y hacer las cosas más difíciles para él.

Necesitan sentirse parte de la familia. Al dejarlo al margen de lo que sucede, puede sentirse solo y desligado, puede encontrarse angustiado y no comunicarlo manteniendo el patrón de secretismo que ve que su entorno emplea.

4)      No hablar a cerca de ello puede sugerir que es algo demasiado horrible como para hacerlo.

La naturalidad con la que lo vivan los niños dependerá en buena medida de la naturalidad que nosotros le trasmitamos.

5) Los niños suelen enterarse igualmente

Es imposible mantener el cáncer y sus consecuencias en secreto. Los niños tienden a enterarse de las conversaciones de los adultos más de lo que parece, incluso cuando parece que no están escuchando. Algunos niños hasta buscan la manera de enterarse a escondidas. Incluso cuando no logran enterarse de nada, se dan cuenta de que las cosas han cambiado e intentarán comprender lo que pasa por todos los medios.

6) Los efectos secundarios serán obvios una vez iniciado el tratamiento

Cuando se inicia el tratamiento, el niño puede que observe efectos secundarios como cansancio, cambios de peso, caída del cabello o vómitos, y se dará sus propias explicaciones. Ven que el padre o la madre ha enfermado y puede que piensen que va a morir, o que otros en la familia también se enfermarán. No saber lo que está pasando o cómo sobrellevarlo puede ser una  experiencia terrible para el niño. Pueden pensar que esos efectos secundarios del tratamiento son síntomas de que la enfermedad está peor. Es necesario informar sobre los efectos secundarios que pueden aparecer y recordar que son parte del tratamiento.

7)      Mantener el secreto consume energía para toda la familia.

8) El objetivo no sólo es que el niño esté informado, sino el poder mantener una línea de comunicación abierta con él, para que pueda, en cualquier momento, contarte sus dudas, preocupaciones y temores a lo largo de todo el proceso.

9) Los niños tienen más capacidad de afrontamiento de lo que pensamos.

 

¿Quién debería informar?

 La primera opción serían ambos padres o cuidadores principales si les es posible hacerlo sin un gran descontrol emocional. Si el padre/madre está soltero/a, puede ser buena idea pedir a algún familiar o amigo adulto que sea una influencia estable en la vida del niño que le acompañe si se siente inseguro/a.

Si no es posible para los padres hacerlo, debería encargarse alguien muy cercano al niño o en tercer lugar algún profesional sanitario.

 

¿Cuándo informar?

Es preferible comunicarlo  lo más pronto posible, pero es necesario tomarse un tiempo para asimilar uno mismo la noticia y evitar hacerlo de una manera demasiado brusca.

Resulta más fácil contárselo al inicio de la enfermedad para que pueda seguir la evolución sea cual sea y puedan adaptarse progresivamente a la información, pero si no ha sido así, nunca es tarde. Se les puede explicar por qué no se ha hecho antes: “no querías engañarlos, pero te resultaba muy difícil”.

Es importante continuar informando a lo largo de todo el proceso de los cambios importantes que pueden ir surgiendo.

A veces los padres esperan que sean los niños los que pregunten, pero en muchos casos, la situación de tensión que perciben hace que no se atrevan. Si finalmente se atreven a realizar una pregunta, es importante responderles sea cual sea el momento.

 

En la próxima entrada veremos sobre qué informar y algunas pautas sobre cómo hacerlo.

La bibliografía de todas las entradas referentes a este tema es tomada de la Liga Noruega Contra el  Cáncer, la American Cancer Society, la Sociedad Española de Oncología Médica y el Portal de salud de la Comunidad de Madrid con aportes y matizaciones de la experiencia personal en consulta.